Hoy 9 de noviembre se celebra a nivel nacional e internacional el día de sensibilizacion sobre la Microtia. Pero ¿Sabe usted qué es la microtia?
La palabra microtia, en latín significa oreja pequeña, un defecto congénito, en el que la oreja no se desarrolla o está deformada.
De acuerdo con los Centros de Control de Enfermedades (CDC), uno de cada 6.000 a 12.000 niños que nacen en EEUU, llega a este mundo con Microtia, la cual generalmente es más común en los niños que en las niñas y generalmente afecta el oído derecho.
En algunos casos, el niño tiene la malformación en una oreja, en las dos, o no tiene ninguna oreja.
No se sabe qué la provoca, pero se cree que es más común en niños hispanos que han nacido en los Andes, en personas de origen asiático y en nativos americanos.
Muchas veces, los padres al ver su hijo o hija, con esta condición, antes de obtener información, pasan por un período traumático, en el que muchas veces se sienten culpables por la condición del recién nacido.
Ese fue mi caso, yo pasé por un breve periódo de depression tras el nacimiento de mi primer hijo hace 9 años. Por eso es importante que la comunidad se informe.
Tras un embarazo normal y después de 34 horas de trabajo de parto, cuando mi hijo nació, mi esposo se dio cuenta que no tenía formada la oreja derecha y horas después, médicos del hospital, le hicieron un test al bebé y nos informaron que el niño no había pasado el test de audición en ese oído.
Días después, el niño fue remitido al hospital infantil Mott’s de la Universidad de Michigan, en donde nos informaron que tenía de Microtia y en su caso específico, de grado tres.
Para los que no sepan, hay varios tipos de Microtia. La de grado uno, en la que la oreja es más pequeña que lo normal pero está completamente formada. La de grado dos, en la que la oreja tiene una deformación en la parte superior pero el canal auditivo puede ser pequeño o no existir; y la Microtia de grado tres, es en la cual la oreja está totalmente deformada, parece una cascara de maní y no hay oído externo, y la anotia, en la que el niño nace sin una o las dos orejas y no tiene canal auditivo. Mi hijo nació con Microtia y Anotia.
Usualmente, los niños que tienen Microtia, necesitan aparatos para mejorar su audición como el implante Baha, que se coloca por medio de cirugía y es usado por muchas personas para ayudar a mejorar la escucha, pero nosotros decidimos no usarlo al principio pero ahora, despues de un implante de titanio en su cabeza, mi hijo usa aparato de audición y le ha permitido escuchar mucho mejor.
No ha sido un proceso fácil, a nosotros nos dijeron que sólo hasta cuando él cumpliera 9 o 10 años de edad, podría tener la opción de una operación, debido a que a esa edad, la oreja de un ser humano tiene el tamaño adulto y hay un procedimiento quirúrgico, en el que el cirujano tiene que extraer un cartílago de una de las costillas para armar la oreja y luego hacer otras dos operaciones de reconstrucción para que esta quede con apariencia normal.
También existe la opción de una prótesis, en la que se hace una oreja de silicona pero se puede caer y los niños deben tener especial cuidado cuando hacen deportes.
El hecho de esperar por casi 10 años por la operación, nos dejó preocupados debido a los efectos psicológicos que la deformación física puede traer a un niño con Microtia y a las burlas de otros niños por el hecho de ser diferente.
Sin embargo, tras varias búsquedas en internet, encontramos la información de la doctora Sheryl Lewin, una cirujana californiana que desde hace varios años viene haciendo la reconstrucción de las orejas de niños con Microtia usando un material llamado Medpor.
El Medpor, que es un implante de polietileno bio-compatible, que se moldea con la forma de la oreja del paciente y luego es cubierto con los tejidos del cuerpo para crearla y permite que niños a partir de los 3 años de edad, puedan ser operados. Algo, que muchos padres de familia consideran una ventaja, ya que sus hijos, no tendrán que esperar hasta que tengan más edad.
En Michigan, nosotros no recibimos ninguna información sobre el método de reconstrucción usando Medpor, un material que irónicamente es manufacturado y distribuido por Stryker, una de las compañías líderes en tecnología médica en el mundo, cuya sede principal se encuentra en Portage, Michigan.
Tras un año de espera para tener la cirugía, que sin seguro médico puede llegar a tener un costo de más de $40.000, viajamos con Román quien en ese entonces tenía sólo tres años de edad a California para que tuviera una cirugía reconstructiva.
Ya han pasado 6 años y aún recuerdo como un día antes de la operación, la doctora Lewin, en su oficina de Santa Mónica, tuvo una consulta con Román, en donde le tomó varias fotografías y examinó su oreja para hacer el molde con el medpor. Al día siguiente, en una cirugía, que duró 9 horas, la doctora Lewin y su equipo médico reconstruyó la oreja de mi hijo.
Me acuerdo que después de la cirugía la doctora Lewin, me contó que en ese entonces, en el 2014 había hecho más de 800 cirugías reconstructivas con el Medpor, y me informó que semanalmente hacía 3 cirugías de este tipo a pacientes provenientes de diferentes partes del país y del mundo, a quienes con el mayor cuidado, les hace el procedimiento que les ofrece una mejor oportunidad de vida.
Segun la doctora Lewin el objetivo de sus cirugías es que los niños con esa condición, tras la operación tengan una oreja casi igual a la no afectada por la microtia y pero sobre todo, que como personas se sientan completas.
Igualmente, la cirujana, tiene un especial interés en ayudar a la comunidad hispana y mediante la fundación sin fines de lucro que ella creó llamada “Earicles”, que ofrece información, investigaciones, tratamientos sobre la microtia, y además otorga cirugías gratuitas o a costos reducidos a niños de escasos recursos.
Earicles depende de las donaciones que la comunidad haga y cualquier suma de dinero sirve para apoyar a niños de escasos recursos a acceder a este tipo de cirugía. Los interesados en apoyar la fundación lo pueden hacer mediante la página de Facebook que tiene el nombre “Earicles-Miracles for Ears”.
En el 2018, en una conferencia de Earicles, mi familia y yo nos volvimos a encontrar con la doctora Lewin pero en Chicago y mi hijo pudo abarazar a la mujer que nos cambió la vida.
Mayor información en la página Web http://microtiaearsurgery.com/about-dr-sheryl-lewin.
