HOWELL, MICHIGAN – Hoy 9 de noviembre es el día de la concientización de la microtia, un defecto de nacimiento, que en latín significa oreja pequeña y en el que la oreja no se desarrolla o está deformada.
Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) se estima que 1 de cada 10.000 niños nacidos en EEUU, nacen con microtia, que ocurre cuando una de las orejas afectadas o las dos, no se desarrolla en el primer trimestre de embarazo.
No se sabe que causa la microtia, pero es más común en los niños que en las niñas, y la malformación en la oreja u orejas está dividida en 4 grados: la de grado uno, en la que la oreja es más pequeña que lo normal pero está completamente formada. La de grado dos, en la que la oreja tiene una deformación en la parte superior pero el canal auditivo puede ser pequeño o no existir; la Microtia de grado tres, en la cual la oreja está totalmente deformada, parece una cascara de cacahuate pequeño y no hay oído externo, y la anotia, en la que el niño nace sin una o las dos orejas y no tiene canal auditivo.
Los niños o niñas que nacen con microtia, usualmente tiene algún tipo de pérdida auditiva, y además deben enfrentar otros desafíos como la aceptación y el bullying por ser diferentes.
En el 2011, Román, un niño biracial, hijo de madre hispana y padre blanco nació en Michigan con microtia atresia en la oreja derecha.
Durante toda la gestación, los ultrasonidos de la madre de Román fueron normales, nunca se vio que Román tuviera algún defecto congénito, lo único que ocurrió fue que el bebito no se movió de lugar en la gestación, estaba atravesado, algo que inglés se conoce como breech baby.
Cuando por fin llegó el día de alumbramiento, después de varias horas de parto, Román nació por cesárea de emergencia y cuál fue la sorpresa de sus padres al ver que el niño no tenía la oreja derecha totalmente formada, pues parecía un cacahuate pequeño.
Luego vino la angustia y la culpa, su madre pensaba que era culpa de ella, que el niño hubiera nacido con microtia, una palabra que nunca había oído y el padre tenía miedo de lo que su hijo enfrentaría en el futuro.
No fue fácil; en el hospital donde Román nació, los médicos le informaron a la pareja que el niño no había pasado el examen de audición y que tendrían que llevarlo a un especialista ubicado en Ann Arbor, a 75 millas de su residencia.
En el hospital infantil Mott’s de la Universidad de Michigan, los padres de Román confirmaron que su hijo tenía microtia y en su caso específico, era de grado tres.
Aunque en la mayoría de los casos, los niños que tienen microtia, necesitan aparatos como el implante Baha para mejorar su audición, el cual se coloca por medio de una cirugía, los padres de Román decidieron no usarlo.
Durante los primeros meses de vida del niño, en las visitas al especialista, los padres de Román, fueron informados de que sólo hasta cuando el pequeño cumpliera 9 o 10 años de edad, podría tener la opción de una operación, en la que un cirujano extraería un cartílago de una de las costillas para armar la oreja y luego haría otras dos operaciones de reconstrucción para que la oreja quedara con apariencia normal.
Según los médicos tenían que esperar todo ese tiempo debido a que a esa edad, la oreja de una persona llega al tamaño adulto y deja de crecer.
A la pareja le presentaron otra alternativa como el uso de una prótesis, en la que se hace una oreja de silicona pero nunca les informaron de la opción reconstructiva del Medpor, a pesar de que el material es comercializado por la compañía médica Stryker, cuya sede principal está ubicada en Kalamazoo en Michigan.
Pasaron 2 años, Román tenía que visitar al especialista de microtia anualmente y su vida se seguía desarrollándose normalmente, como cualquier otro niño.
Sin embargo, tras varias búsquedas en internet, la madre de Román, encontró la información de la doctora Sheryl Lewin, una cirujana californiana que desde hace varios años viene haciendo la reconstrucción de las orejas de niños con Microtia usando la técnica Medpor, el cual es un implante de polietileno bio-compatible, que se moldea con la forma de la oreja del paciente y luego es cubierto con los tejidos del cuerpo de la persona para crear la nueva oreja.
Esta opción permite que niños a partir de los 3 años de edad, puedan ser operados.
Muchos padres consideran esta cirugía como una ventaja, ya que los niños no tendrán que esperar más tiempo por una cirugía reconstructiva, ni enfrentar el bullying por ser diferentes.
Después de contactar a la doctora Lewin, Román tuvo que esperar un año para su operación.
Tiempo después, unos días antes de su cumpleaños número 3, Román llegó a California para tener la cirugía, que sin seguro médico puede llegar a tener un costo de más de $45.000.
Algunas familias pagan esa suma en efectivo y hacen diferentes tipos de campañas de recolección de dinero para reunir elefectivo, con la esperanza que sus hijos tengan esa operación.
Un día antes de la cirugía, la doctora Lewin, en su oficina de Santa Mónica, examinó a Román, su oreja y le tomó varias fotografías para luego hacer el molde del medpor.
Al día siguiente, en una cirugía que duró 9 horas, la doctora Lewin y su equipo médico reconstruyó la oreja de Román.
Fueron las horas más largas de la vida de los padres de Román.
La doctora Lewin es una mujer que le apasiona su oficio, y ha hecho más de 800 cirugías reconstructivas con la técnica del Medpor.
Semanalmente la médica realiza hasta 3 cirugías reconstructivas a pacientes que llegan a California desde diferentes partes del país y hasta del mundo.
“Llevo más 10 años haciendo este tipo de cirugías y mi objetivo es que los niños con esa condición, tras la operación tengan una oreja casi igual a la no tiene microtia para que como personas esos niños se sientan completos”, dijo Lewin.
Su interés en ayudar a los niños con microtia ha sido tan grande que creó una fundación sin fines lucrativos llamada “Earicles”, que ofrece cirugías gratuitas o a costos reducidos a niños de escasos recursos, sin importar su origen y adicionalmente otorga información general, sobre investigaciones y tratamientos relacionados con la microtia.
Durante el año, Lewin y su fundación Earicles, también realizan conferencias informativas, en las que no solo participan médicos especializados en el tema, sino pacientes y personas con microtia.
Earicles depende de las donaciones que la comunidad haga y cualquier suma de dinero sirve para ayudar a que niños de escasos recursos puedan acceder a este tipo de cirugía.
Ya han pasado 2 años desde que Román tuvo su cirugía reconstructiva con la doctora Lewin, la oreja sanó muy rápido y no tuvo ningún inconveniente.
Y a pesar de la distancia y de que Román, ya no es un paciente de Lewin, siempre que sus padres la llaman o le envían un e-mail con preguntas, la médica californiana, les responde con rapidez y con interés en la vida de su hijo.
La doctora Sheryl Lewin, es una profesional que ama su trabajo y sobre todo las nuevas posibilidades que les da a sus pacientes a través de sus cirugías.
Los interesados en apoyar la fundación lo pueden hacer mediante la página de Facebook que tiene el nombre “Earicles-Miracles for Ears”.
Mayor información en la página http://microtiaearsurgery.com/
