Por Liliana Ospina
El 9 de noviembre es el «Día Nacional de la sensibilización de la Microtia».
La palabra microtia, en latín significa oreja pequeña, un defecto congénito, en el que la oreja no se desarrolla o está deformada.
De acuerdo con los Centros de Control de Enfermedades (CDC), uno de cada 6.000 a 12.000 niños que nacen en EEUU, llega a este mundo con Microtia, la cual generalmente es más común en los niños, que en las niñas y usualmente afecta el oído derecho, aunque hay casos que puede afectar las dos orejas, o no tiene ninguna oreja.
No se sabe qué la provoca, pero se cree que es más común en niños hispanos que han nacido en los Andes, en personas de origen asiático y en nativos americanos.
Mi hijo nació en Michigan y es biracial pero en nuestro caso particular, a nosotros nos dijeron que en las primeras semanas de formación de mi hijo en mi vientre, el niño se recostó en la oreja derecha y no se le formó.
Muchas veces, los padres al ver su hijo o hija, con esta condición, antes de obtener información, pasan por un período traumático, en el que muchas veces se sienten culpables por la condición del recién nacido.
Eso me pasó a mí; los primeros meses de vida de mi hijo, fueron muy tristes para mí porque me sentía culpable de su malformación. Por eso es importante que la comunidad se informe sobre la microtia.
Ese mi caso, mi esposo y yo somos una pareja interracial de Michigan, quienes después de varios años de matrimonio, en el 2011, le dimos la bienvenida a nuestro primer hijo. Cuando Román nació, vimos que no tenía formada la oreja derecha y horas después, médicos del hospital, hicieron un test al bebé y nos informaron que el niño no había pasado el test de audición en el oído derecho.
Días después, el niño fue remitido al hospital infantil Mott’s de la Universidad de Michigan, en donde nos informaron que el niño padecía de Microtia y en su caso específico, de grado tres.
Hay varios tipos de Microtia. La de grado uno, en la que la oreja es más pequeña que lo normal pero está completamente formada. La de grado dos, en la que la oreja tiene una deformación en la parte superior pero el canal auditivo puede ser pequeño o no existir; la Microtia de grado tres, en la cual la oreja está totalmente deformada, parece una cascara de maní y no hay oído externo, y la anotia, en la que el niño nace sin una o las dos orejas y no tiene canal auditivo.
En el caso de mi hijo, él tiene pérdida auditiva en el oído derecho
Generalmente, los niños que tienen Microtia, necesitan aparatos para mejorar su audición como el implante Baha, que se coloca por medio de cirugía y es usado por muchas personas para ayudar a mejorar la escucha, pero en ese momento decidimos no usarlo, porque en ese tiempo los beneficios de ese aparato no era tan relevantes.
Sin embargo, la tecnología ha avanzado mucho en los últimos años, y ahora mi hijo usa Baha y lo ha ayudado muchísimo.
Recuerdo que cuando mi hijo era un bebito, mucha gente lo observaba y hacia comentarios sobre su oreja y eso me molestaba demasiado, pues pensaba en su futuro, me aterrorizaba que otros chicos se burlaran de mi hijo en la escuela.
Por lo que cuando en el hospital Mott’s me informaron que hasta cuando él cumpliera 9 o 10 años de edad, podría tener la opción de una operación reconstructiva, eso me puso triste. Yo no quería esperar tanto y la razón que me dieron fue que a esa edad, la oreja de un ser humano tiene el tamaño adulto.
Pero ese procedimiento quirúrgico, no ocurre una vez, sino tres veces y básicamente el cirujano tiene que extraer un cartílago de una de las costillas para armar la oreja y luego hacer las otras dos operaciones de reconstrucción para que esta quede con apariencia normal.
Sin embargo, también existen otras opciones, una de ellas es la opción de una prótesis, en la que se hace una oreja de silicona, pero se puede caer y los niños deben tener especial cuidado cuando hacen deportes.
Pero tras investigar por mucho tiempo en internet, encontré la información de la doctora Sheryl Lewin, una cirujana californiana que desde hace varios años viene haciendo la reconstrucción de las orejas de niños con microtia, usando un material llamado Medpor.
El Medpor, es un implante de polietileno bio-compatible, que se moldea con la forma de la oreja del paciente y luego es cubierto con los tejidos del cuerpo para crearla, por lo que permite que niños a partir de los 3 años de edad, puedan ser operados.
Algo, que muchos padres de familia consideran una ventaja, ya que sus hijos, no tendrán que esperar hasta que tengan más edad y adicionalmente es solamente una cirugía, no tres.
Irónicamente, en Michigan no recibimos ninguna información sobre el método de reconstrucción usando Medpor, un material que es manufacturado y distribuido por Stryker, una de las compañías líderes en tecnología médica en el mundo, cuya sede principal se encuentra en Portage, Michigan.
Contacté a la doctora Lewin sobre la operación, quien me dijo todo lo relacionado con el procedimiento quirúrgico y tras un año de espera para tener la cirugía, que sin seguro médico puede llegar a tener un costo de más de $45.000, Román con tan sólo tres años de edad viajó con nosotros a California para que tuviera una cirugía reconstructiva.
Un día antes de la operación, la doctora Lewin, en su oficina de Santa Mónica, tuvo una consulta con Román, en donde le tomó varias fotografías y examinó su oreja para hacer el molde con el medpor.
Al día siguiente, en una cirugía, que duró 9 horas, la doctora Lewin y su equipo médico reconstruyó la oreja de mi hijo.
En California, ella me dijo que en ese tiempo, estamos hablando de 2014, había hecho más de 800 cirugías reconstructivas con el Medpor, y me informó que semanalmente hacía 3 cirugías de este tipo a pacientes provenientes de diferentes partes del país y del mundo.
Con el mayor cuidado, esta profesional de la medicina les hace a sus pacientes el procedimiento que les ofrece una mejor oportunidad de vida y posteriormente hace un muy buen seguimiento.
Durante casi un mes estuvimos en California, para que la doctora le hiciera los seguimientos a mi hijo y luego al llegar a Michigan, en los siguientes meses tuve que enviarle semanalmente una foto para que ella pudiera ver que la sanación de la oreja era un éxito.
De otro lado, la cirujana, tiene un especial interés en ayudar a la comunidad hispana y a las familias de bajos recursos mediante la fundación sin fines de lucro “Earicles”, que ella creó, la cual ofrece información, investigaciones y tratamientos sobre la microtia, y además otorga cirugías gratuitas o a costos reducidos a niños de escasos recursos.
Hace algunos años, Mi familia tuvo la oportunidad de conocerla en Colombia, cuando fue a dar una conferencia sobre la microtia y los beneficios del Medpor y presentó a la audiencia a varios niños ecuatorianos que habían recibido la cirugía.
«Earicles» depende de las donaciones monetarias que la comunidad haga y cualquier suma de dinero sirve para apoyar a niños de escasos recursos a acceder a este tipo de cirugía. Los interesados en apoyar la fundación lo pueden hacer mediante la página de Facebook que tiene el nombre “Earicles-Miracles for Ears”.
Ya han pasado 3 años desde la cirugía de mi hijo y hasta el momento, «Gracias a Dios» no ha tenido ningún problema con el Medpor, por lo que personalmente recomiendo este procedimiento y he compartido mi historia para que más gente aprenda sobre la microtia. Para mayor información sobre la doctora Lewin, visite la página Web http://microtiaearsurgery.com/about-dr-sheryl-lewin
